Опередить время: 6-летний Даниил Дук из Новолукомля нуждается в дорогостоящем лечении

Каждый день маленький мальчик из Новолукомля просыпается со страхом.

Для Даниила Дука с миодистрофией Дюшенна время сейчас играет не в его пользу. Наш рассказ о маленьком новолукомчанине, борьбе с серьезной болезнью и вере его родителей в счастливый шанс.

Говорят, что главное – никогда не сдаваться. Но как это сделать, где найти силы – ответить на эти вопросы сложно. Для некоторых это лето запомнится яркими событиями, а для семьи Дук – известием, которое разделило их жизнь на «до» и «после».

– В июне этого года наш мир рухнул, – едва сдерживая слезы рассказывает мама Даника. – После череды обследований, долгих и мучительных ожиданий, нашему сыну Даниилу поставили диагноз: миодистрофия Дюшенна. Эти слова как приговор. Мы не могли поверить, долго отказывались это принять. Но беспощадная реальность не оставила нам выбора. Сейчас живем в постоянном страхе, борясь за каждый день жизни нашего сына.

Даниил – обычный шестилетний ребенок. Но каждый день его – это испытание. Генетическое заболевание постепенно ослабляет мышцы мальчика, приближая тот момент, когда обычные движения станут невозможны.

Родители с ужасом вспоминают тот день, когда он впервые не смог встать самостоятельно. Они помнят его испуганные глаза, полные непонимания.

– «Мама, почему я не могу?» – спросил он, – говорит мама. – И я, глотая слезы, не знала, что ответить. Как объяснить ребенку, что его мышцы постепенно отказывают, что болезнь крадет у него детство.

С каждым днем Данюша становится все слабее, родители с ужасом наблюдают, как он теряет способность самостоятельно двигаться. Он уже не бегает так, как раньше. Мальчишка быстро устает,ему трудно подниматься по лестнице. Детство ускользает, радость сменяется усталостью и разочарованием. В его глазах появляется грусть, и это самое страшное, что можно увидеть в глазах своего ребенка.

– Мы помним его первые шаги, первые слова. А теперь боимся его последних, – признаются родители. Каждый день – это борьба. Борьба за каждый шаг, за каждое движение. Несмотря ни на что, Даниил – светлый, улыбчивый, любознательный мальчик, который обожает машинки, мультики и подвижные игры.

ПОЧЕМУ СЧЕТ ИДЕТ НА МЕСЯЦЫ.

Миодистрофия Дюшенна – опасное генетическое нарушение, возникающее из-за мутации гена, который отвечает за белок дистрофин. Без этого белка мышечные ткани начинают деградировать, становятся слабее и уязвимее. Медики называют этот недуг «генетическим убийцей», поскольку он встречается примерно у одного из пяти тысяч мальчиков и почти никогда не затрагивает девочек.

Болезнь развивается по предсказуемому, но страшному сценарию: сначала возникают проблемы с ходьбой, затем дети теряют способность самостоятельно вставать, а к 10-12 годам без эффективного лечения оказываются прикованными к инвалидной коляске. Со временем становится тяжелее дышать и глотать, а к 14-16 годам пациентам требуется респираторная поддержка. Самое страшное – заболевание в конечном итоге поражает сердце. Без должной терапии жизнь с дистрофией Дюшенна редко превышает 20-25 лет.

ИСПОЛНИТЬ МЕЧТУ. В свои шесть лет Даниил осознает то, о чем порой забывают взрослые: каждый прожитый день становится еще одним шагом к неизбежному будущему, если срочно не принять меры и не начать необходимое лечение. Есть надежда на генную терапию, которая способна остановить прогрессирование болезни и подарить Данечке долгожданную надежду, шанс на полноценную жизнь. Дорогостоящий препарат Элевидис – единственный препарат в мире, который способен остановить течение недуга. Цена этого жизненно важного лекарства – 2 900 000 долларов США и, к сожалению, превышает финансовые возможности родителей.

Сбор на лечение Даниила продолжается, но деньги поступают медленно. Каждый прожитый день без лекарства – это шаг к инвалидному креслу. Есть шанс изменить ход событий. Даже скромное пожертвование от нескольких людей, может стать тем самым недостающим звеном, которое откроет Даниилу доступ к лечению.

Каждый из нас можем подарить этому мальчику шанс на полноценное счастливое детство. Ваш перевод – не просто цифра на счету. Это кирпичик в фундаменте здоровой жизни маленького новолукомчанина, возможность учиться, дружить и строить планы.

Наталья СТУКАЛОВА